Un nouvel antidouleur ?

par admin | J,Avr,2022 | Gestion de la douleur, Gestion de la fatigue

L’année dernière, grâce à Delphine Follet de Sed1+, Arc-en-Sed a pu acquérir et tester le bracelet Remedee Well à visée antalgique. Notre vice-présidente Marie Eluard l’utilise depuis tous les jours et a remarqué un net changement dans l’intensité des douleurs !
Nous vous relayons donc ce communiqué de l’entreprise française qui organise un webinaire :
« Afin de faire connaitre la solution Remedee Well au plus grand nombre, Remedee organise un webinaire le mercredi 13 avril pour parler des bienfaits des endorphines sur notre corps et présenter plus en détail la solution Remedee Well.
Cette conférence présentée par le Dr David CROUZIER, fondateur de Remedee Labs vous permettra aussi de pouvoir poser toutes vos questions sur la solution.
N’hésitez pas à vous inscrire et partager l’information et le lien d’inscription à votre réseau.

Conférence en ligne
Stress, fatigue, sommeil : Et si la solution était dans les endorphines ?
Mercredi 13 Avril | 17h30
Inscription en ligne pour participer au live et/ou recevoir le replay
👉https://remedee-members.com/inscription
Hormone du bonheur, l’endorphine est connue pour générer un sentiment de calme, de bien-être, voire d’euphorie, tout en réduisant les effets du stress et de l’anxiété. Elle permet à chaque individu de ressentir un état de mieux-être et de plénitude. Lors de ce webinaire, seront entre autres abordés les thèmes suivants :

Que sont les endorphines et quelle est leur fonction ?
Comment fonctionne le premier bracelet stimulateur d’endorphines ?
L’importance d’un accompagnement personnalisé dans l’amélioration de sa qualité de vie.
Témoignage d’une utilisatrice de la solution

Inscription gratuite, mais nécessaire pour accéder à la conférence et/ou recevoir le replay.

Arc-en-Sed à Paris pour la cérémonie d’accueil des athlètes paralympiques

par admin | J,Avr,2022 | Archives

Marie Lemière pour Arc-en-Sed accueille les athlètes paralympiques à Paris

Notre responsable des relations publiques, Marie Lemière était à l’Hôtel de ville de Paris ce 16 mars dernier pour la cérémonie d’accueil des athlètes paralympiques français. « Un honneur de pouvoir être présente lors de cette cérémonie. De très belles rencontres avec des sportifs authentiques, au grand cœur et disponibles pour répondre à nos sollicitations ».

Encore une fois, un grand bravo à Equipe de France Olympique et Paralympique (athlètes, guides, staffs). Bravo à France Paralympique, et à Marie Amélie Le Fur (ainsi que toute son équipe) pour son dévouement pour faire du handicap un enjeu de société majeur. Merci à la ville de Paris pour cette cérémonie

Lycéens : du diabète aux SED

par admin | J,Avr,2022 | Archives

Christel Osaer présidente d'Arc-en-Sed informant les lycéens du lucée Camille Claudel à Caen sur les SED

Christel Osaer, la dynamique présidente de l’association Arc-en-Sed était au lycée Camille Claudel à Caen le 24 mars dernier.

Une journée a été consacrée à l’information sur le diabète par le lycée Camille Claudel à Caen. l’AFD (association française des diabétiques) a sollicité notre présidente (quin est également bénévole à l’AFD), pour intervenir en binôme sur la prévention et l’hygiène de vie.
Alain Griffon bénévole à l’AFD est intervenu en tant que personne ressource sur le diabète. En fin de formation, Christel Osaer a eu l’occasion d’informer et de sensibiliser les élèves sur les syndromes d’Ehlers-Danlos. En effet, ceux-ci, curieux de savoir de quelle maladie souffre Christel, ont posé beaucoup de question sur ce handicap invisible.

Il y avait une vingtaine d’étudiants agés de 14 à 20 ans, répartis en cinq groupes. Les échanges ont été riches de questions et de réactions tant sur le sujet principal : le diabète qu’au sujet des SED. Christel retourne au lycée Camille Claudel le 25 et le 27 avril sur la même thématique et sera à même de poursuivre sa sensibilisation sur les SED au nom d’Arc-en-Sed.

PARTENARIAT ASSOCIATIF Arc-en-Sed/Sed1+

par admin | J,Mar,2022 | Actualités SED, Informations SED, Les pathologies associées au SED

Une très bonne nouvelle pour les patients atteints de SED/HSD !

En effet, au vu du contexte et de la nécessité grandissante d’agir ensemble, et comme nous le souhaitions depuis longtemps, en sus de nos liens avec les associations membres de la filière Oscar, nous avons le plaisir de vous annoncer que nous avons mis en place un partenariat avec l’association Sed1+, afin de pouvoir vous accompagner au mieux en proximité, ensemble.

Ce partenariat vous permettra, en qualité d’adhérent à Arc-en-Sed, de pouvoir adhérer à l’association Sed1+ à un tarif très préférentiel et ainsi de bénéficier de l’ensemble des actions menées par les 2 associations : Arc en Sed et Sed1+ !

Avec une couverture territoriale plus large et plus de points de proximité.

Pour les adhérents de Sed1+, vous bénéficierez d’une adhésion à Arc-en-Sed à ce même tarif très préférentiel et pourrez ainsi accéder à toutes nos actions et accompagnements, en sus de ceux que vous propose déjà Sed1+.

Nous reviendrons vers vous d’ici la fin de la semaine pour vous fournir les liens d’adhésion adaptés.

Nous espérons que ce partenariat permettra de développer encore plus l’accompagnement de proximité des patients SED/HSD et qu’elle vous apportera les aides quotidiennes qui vous sont nécessaires en qualité de patient, d’aidant, d’accompagnant ou de soignant.

Batterie défectueuse – C’est quoi la fatigue chronique ?

par admin | J,Mar,2022 | Gestion de la fatigue, Informations SED

Batterie défectueuse – C’est quoi la fatigue chronique ?

Syndrome de fatigue chronique

Une fatigue écrasante qui n’est pas soulagée par le repos, un épuisement permanent qui conduit à renoncer à toute activité, la sensation d’avoir le cerveau qui tourne constamment au ralenti, et puis des malaises qui clouent au lit lorsqu’il a malgré tout fallu entreprendre un effort : le syndrome de fatigue chronique (aussi nommé « encéphalomyélite myalgique ») n’a rien à voir avec les pertes de vitalité passagères que nous connaissons tous. C’est une vraie maladie, handicapante, et encore très mal comprise.

Imaginez que votre énergie dépende d’une batterie, semblable à celle de votre téléphone. Après une grosse journée, vous êtes fatigué parce que cette batterie est à presque plat. Mais avec une bonne nuit de sommeil ou quelques jours de vacances, vous serez à nouveau en pleine forme parce que votre batterie sera rechargée. Lorsqu’on est atteint du syndrome de fatigue chronique, c’est comme si cette batterie était devenue défectueuse : même avec du repos, elle ne se recharge jamais complètement et se décharge à toute vitesse dès qu’on la sollicite. Faire sa vaisselle, déjeuner avec un ami ou gérer un imprévu peut suffire à la vider en rien de temps. Le risque est alors qu’elle se vide complètement avant la prochaine recharge. Lorsque cela se produit, il faut parfois plusieurs jours pour qu’elle soit de nouveau fonctionnelle.

Visuel présentant les critères diagnostiques du syndrome de fatigue chronique.

Bien qu’on estime qu’au moins 130 000 à 270 000 personnes, majoritairement des femmes, sont concernées en France, ce syndrome est encore peu connu et mal compris. Aucune caractéristique biologique ne lui est spécifiquement associée. Dès lors, son diagnostic ne se fonde que sur des critères cliniques : une fatigue handicapante, des malaises qui surviennent environ 12 heures après un effort, un sommeil non réparateur et des difficultés cognitives. Ces symptômes doivent être ressentis depuis au moins 6 semaines chez les adultes, et 4 chez les enfants ou les adolescents. Toutes les autres maladies qui pourraient expliquer les symptômes doivent évidemment avoir été exclues.

Mais une fois le diagnostic posé, il n’existe pour l’instant aucun traitement pour aider les patients. Ils doivent apprendre à vivre avec leur maladie, notamment à gérer leur énergie pour éviter les malaises post-effort. Heureusement, la compréhension des mécanismes à l’origine de cet état chronique d’épuisement se précise petit à petit. Le syndrome pourrait être déclenché par des infections, des stress psychologiques, des facteurs environnementaux, et/ou certains terrains génétiques. Il pourrait s’agir d’une maladie du système immunitaire, du système nerveux autonome et des mitochondries, les « centrales énergétiques » de nos cellules. Autant de pistes qu’il faut continuer à explorer, avec en ligne de mire, l’espoir de découvrir comment améliorer la prise en charge des patients.

Pour en savoir plus sur ces pistes et les recherches actuellement conduites pour percer les mystères du syndrome de fatigue chronique :