Quels traitements pour les SED ?
Une prise en charge pluridisciplinaire
Avec une pathologie multisystémique comme les syndromes d’Ehlers-Danlos, les traitements pour les SED et la prise en charge font appel à différents professionnels médicaux et paramédicaux.
Il existe de nombreux traitements possibles, voici les plus fréquemment prescrits. La liste est non exhaustive et nous espérons que de nouveaux traitements verront le jour et prouveront leur efficacité dans les SED.
PRISES EN CHARGE NON MÉDICAMENTEUSES
La prise en charge ostéoarticulaire repose principalement sur :
- le traitement d’une éventuelle scoliose (kinésithérapie, corset, chirurgie),
- les appareillages,
- les orthèses,
- les infiltrations radioguidées et la prévention de l’ostéoporose.
Les objectifs sont multiples :
- prévenir et limiter les conséquences de l’hypermobilité articulaire,
- diminuer les douleurs, récupérer ou compenser les limitations fonctionnelles,
- adapter la vie courante, la vie scolaire et professionnelle,
- accompagner l’autonomisation des patients.
Les programmes d’Éducation Thérapeutique des Patients (ETP) s’inscrivent dans cette démarche (PNDS 2020). Le port des vêtements compressifs pendant les exercices est conseillé si l’on veut maintenir un niveau régulier dans les informations proprioceptives.
Rappel : la kinésithérapie ne doit jamais être douloureuse. Dans le SED, les progrès et l’amélioration sont très lents.
La kinésithérapie, une prise en charge capitale
Tutorial OSCAR réalisé par les équipes du Centre de Référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles (CR MOC) spécialisées dans les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires (SED NV)
Les orthèses, à visée antalgique et rééducative
Dans le cadre des troubles proprioceptifs, les traitements pour les SED proposent des prescriptions comprennant généralement :
- Des vêtements compressifs sur mesure adaptés au SED : gilets (manches courtes ou longues), leggins courts ou longs, mitaines, coudières, chaussettes. Ils ont déjà démontré leur grande efficacité sur les douleurs, la proprioception et les subluxations.
- Des orthèses plantaires/semelles orthopédiques afin de diminuer les contraintes et d’augmenter la qualité mécanique de l’appui tout en augmentant les sensations dans un but proprioceptif
- Une ceinture lombaire, voire thoracolombaire
- D’autres orthèses selon les besoins : orthèse d’épaule, collier cervical, orthèse de genou, orthèses de main, etc.
Le TENS (stimulation par neurostimulation électrique transcutanée)
Le TENS, (dispositif antidouleur par neurostimulation électrique transcutanée) est particulièrement efficace sur les SED , parce que la peau est fine et très bonne conductrice. La neurostimulation électrique transcutanée est une technique d’analgésie non médicamenteuse utilisée depuis plus de 30 ans dans la prise en charge des douleurs chroniques. À utiliser par longues périodes (illimitées, en fait) le jour et, au besoin, la nuit. L’effet antidouleur cesse lorsque la stimulation électrique cesse. Voir le site de la SFETD (société française d’étude et de traitement de la douleur) : le Tens-en-pratique
La mésothérapie, une place importante dans la prise en charge des SED
« La mésothérapie a une place de choix dans le traitement de la douleur du Syndrome d’Ehlers-Danlos dans la mesure où les approches thérapeutiques usuelles de la douleur du Syndrome d’Ehlers-Danlos sont souvent mises en échec avec des effets indésirables majorés voire dangereux. » Par le Dr V. Blanchard, médecin généraliste et mésothérapeuthe.
L’ergothérapie, un incontournable
L’ergothérapie et l’adaptation de l’environnement sont très importantes parmi les différents traitements du SED. Il est essentiel de mettre en place des aides techniques fonctionnelles (incluant le fauteuil roulant électrique ou manuel motorisé) afin de diminuer les contraintes et d’assurer la sécurité du patient (risque de chutes ou de blessures).
La rééducation à l’effort et l’activité physique adaptée (APA) encadrée par des professionnels avertis sont aussi essentielles, en gardant à l’esprit les limites du patient.
Tutorial OSCAR réalisé par les équipes du Centre de Référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles (CR MOC) spécialisées dans les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires (SED NV)
Les aides techniques
Un matelas à mémoire de forme et autres coussins d’assise, d’appui et de positionnement sont préconisés afin de diminuer les contraintes (sources de douleurs par compression) et d’améliorer le confort (supports de classe II). L’utilisation d’un fauteuil roulant peut être nécessaire au déplacement en raison de la fatigue, des douleurs et des troubles du contrôle moteur trop importants.
Les aides à la préhension, au déplacement, ou adaptation du logement : ouvre-bouteille, pince de ramassage, support sèche-cheveux, barre d’appui…
De nombreuses prestations ont été mises en place au niveau national pour aider les personnes malades chroniques. Leur nature dépend de la situation de la personne personnelle et professionnelle, et parfois de ses ressources.
PRISES EN CHARGE MÉDICAMENTEUSES
Les traitements locaux
D’après le PNDS : « La prise en charge médicamenteuse peut impliquer l’introduction d’analgésiques (3 paliers), de myorelaxants et de topiques locaux. Recommandations de la SFETD » : Utilisation des opioïdes forts dans la douleur chronique non cancéreuse chez l’adulte
La lidocaïne en gel ou en crème peut être utilisée pour les douleurs localisées. Pour les douleurs musculaires ou cutanées : injections de lidocaïne 1% sur les trigger points (points gâchette).
Les traitements par voie générale
Ils doivent être discutés avec votre médecin traitant et si possible en équipe pluridisciplinaire. La médication peut traiter : la douleur chronique, la douleur aiguë, la dystonie, la dysautonomie, les maux de tête et migraines, le reflux gastro-œsophagien, les troubles gynécologiques, les troubles vésico-sphinctériens, entre autres.
Pour ce qui concerne les SED très rares, il est indispensable de consulter en centre de référence. Le recours aux antalgiques de niveau II est assez souvent nécessaire en sachant leurs inconvénients pour l’intestin et la vessie, sans oublier les effets de ralentissement mental et de baisse de la vigilance mal vécue par ces personnes en permanence fatiguées. PNDS 2020.