Prise en charge SED des – de 18 ans
Vivre avec un SED
Que les parents et l’enfant soit en accord sur les symptômes déclenchés par la maladie. Il est important de comprendre que certaines activités fatiguent l’enfant et que cela peut avoir des conséquences sur la vie de la famille. Il est nécessaire de reconnaître le schéma de difficultés chez leur enfant et de voir ce qui déclenche les douleurs, les luxations, les hématomes (comme l’exercice prolongé ou l’écriture et une mauvaise position assise, marcher, courir, couper sa viande, un choc [maladresse]… Certains enfants peuvent avoir des cycles de douleurs chroniques.
Pour soulager les douleurs, des antalgiques sont prescrits et des mesures de prévention mises en place, tout comme une prise en charge multidisciplinaire qui permet à l’enfant de mieux supporter au quotidien ses douleurs et difficultés (kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie, balnéothérapie, orthèses, semelles orthopédiques, vêtements proprioceptifs de compression etc…).
Prise en charge médicale du SED pour les – de 18 ans
Le 10 octobre 2020 l’antenne toulousaine de notre partenaire l’association Sed1+ a pu coorganiser une grande conférence sur le Syndrome d’Ehlers Danlos (et les HSD) avec le CHU de Toulouse.
Les centres de compétences SED Enfant et Mastocytose du CHU de Toulouse, et des professionnels spécialisés sont intervenus afin de sensibiliser les professionnels de santé et d’aider les patients SED.
Voici la vidéo réalisée par Sed1+
La douleur et l’enfant
La douleur, un phénomène complexe
Douleur chez l’enfant : des solutions pour une meilleure prise en charge par la Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur SFETD.
Nous vous proposons ici le guide de poche « Douleur de l’enfant, l’essentiel », réalisé par les Dr E. Fournier-Charrière, pédiatre, centre d’étude et de traitement de la douleur de l’adulte et de l’enfant, hôpital Bicêtre, Assistance publique, Hôpitaux de Paris, Le Kremlin-Bicêtre et B. Tourniaire, pédiatre, centre de la douleur et de la migraine de l’enfant, hôpital d’enfants Armand Trousseau, Paris, Assistance publique, Hôpitaux de Paris et le Groupe PÉDIADOL : https://pediadol.org/wp-content/uploads/2019/02/guide essentielinteractif.pdf
« Ce guide de poche est destiné à tout soignant s’occupant d’un enfant malade ou accidenté. Réduire la douleur à un niveau faible est essentiel pour que l’enfant et sa famille ne vivent pas une expérience de détresse traumatisante ». Ce guide peut vous être très utile, mais également aux soignants, n’hésitez pas à le diffuser.
Retentissement de la maladie dans la vie sociale et scolaire
L’enfant et l’adolescent (qui sont atteints de SED et ont – de 18 ans), peuvent être victimes d’un manque de crédibilité vis-à-vis de leurs symptômes, notamment les douleurs et la fatigue. Ce n’est pas parce qu’ils affichent un sourire qu’ils ne souffrent pas, ils sont habitués à la douleur. Ils ont besoin de beaucoup de repos et d’une écoute attentive.
La vie sociale de l’enfant peut être perturbée du fait du SED, car ses difficultés peuvent conduire les autres enfants à l’exclure ou le conduire à s’isoler lui-même. La scolarité est compliquée par les absences fréquentes et les douleurs quasi omniprésentes. Il n’y a aucune conséquence intellectuelle du syndrome. Pour autant, ces enfants ont souvent un problème de coordination et l’écriture peut être rapidement difficile et douloureuse.
Retentissement de la maladie du point de vue psychologique et émotionnel
Être atteint d’une maladie rare et être handicapé entraîne quasi systématiquement des sentiments et des émotions difficiles à gérer pour l’enfant. En effet, celui-ci a pleinement conscience de sa maladie et de ses limites, ainsi que de celles de ses parents [ou du conjoint qui se sent concerné dans le cadre familial].
- Les principaux problèmes rencontrés sont :
le sentiment d’insécurité, l’angoisse, l’anxiété liés à la difficulté à se projeter dans un avenir radieux : « Est-ce que je serai toujours malade quand je serai grand ? », « Est-ce que je serai aussi en fauteuil un jour comme maman ? », etc.
- La jalousie [envers les autres, la fratrie non touchée] : « pourquoi suis-je malade et pas les autres », « ce n’est pas juste », etc. Ce sentiment de jalousie peut induire de la susceptibilité ou même de la colère envers les autres [parents, fratrie, camarades d’école, enseignants, etc.],
- La culpabilité, le sentiment d’injustice : « qu’est-ce que je n’ai pas bien fait [ou fait] pour mériter ça ? ».
- Si la situation familiale n’est pas optimale, l’enfant peut être amené à se refermer sur lui-même, à s’isoler ou à devenir tyrannique envers les autres. Il se sert de sa maladie pour attirer l’attention.