La prise en charge des sed
Des traitements adaptés
Même s’il n’est actuellement pas possible de guérir d’un syndrome d’Ehlers-Danlos, quel qu’en soit le type, il existe des moyens pour en soulager les symptômes. La prise en charge des SED et les traitements sont adaptés par le médecin à chaque symptôme présenté par le patient.
L’objectif de tous les traitements, qu’ils soient ponctuels ou permanents, médicamenteux ou non, est de soulager les douleurs et les désagréments liés à la maladie, et d’apporter un mieux-être au patient pour une gestion sereine des symptômes quotidiens. Les stratégies de gestion de la douleur doivent s’orienter vers le traitement des causes de la douleur (subluxations et luxations, troubles proprioceptifs, troubles intestinaux, etc.), et visent à corriger ou compenser les dysfonctionnements musculaires, tendineux, articulaires, digestifs, urinaires, respiratoires, etc.
La première démarche à effectuer lorsque l’on souffre de douleurs chroniques (et ce, dès la suspicion) est de demander à être adressé à un centre anti-douleur par le médecin traitant.
recommandation du PNDS 2020 pour les SED non vasculaires (SEDnV)
« Le bilan initial recherchera un diagnostic différentiel : maladie osseuse, neuro-musculaire ou rhumatologique… Un bilan en médecine interne est particulièrement intéressant lors des explorations initiales de ces patients, pour écarter un diagnostic différentiel. (…)
Une radiographie de rachis complet (EOS si possible) et une échographie cardiaque doivent être réalisées de façon systématique (sauf contre-indications).
Le bilan radiologique ostéoarticulaire complémentaire pourra comprendre selon les patients : radiographies du bassin, des genoux, des mains, des épaules, ostéodensitométrie, échographies, IRM et/ou scanner.
D’autres examens pourront être proposés par les spécialistes, en fonction des symptômes à la recherche de complications : angio-IRM cérébrale, échodoppler (…) etc.
Des bilans ophtalmologique, de kinésithérapie, de psychomotricité et d’ergothérapie (plus rarement orthophonique) pourront être prescrits en fonction de la présentation clinique (23–27). Ce bilan est commun à tous les types de SED NV. » Centre de référence MOC / Filière OSCAR – PNDS SED NV – Mars 2020.
Rappel du pnds
« L’efficacité, sur les douleurs et la fatigue, des injections de lidocaïne en sous-cutané, de l’oxygénothérapie discontinue, des antiparkinsoniens, du baclofène, de la lévocarnitine n’a pas été démontrée dans les SED NV, dans le cadre d’essais cliniques randomisés et contrôlés, ni dans le cadre d’études comparatives. Seule une publication en fait mention dans le cadre d’un avis d’expert. En l’état actuel des connaissances, ces traitements ne sont pas recommandés dans cette indication, d’autant plus que leur prescription est hors AMM et que leur innocuité n’est pas démontrée. Ces considérations s’appliquent à tous les types de SED NV (PNDS : 2, 22, 28, 30, 39, 61) ».
N. B. : Arc-en-Sed déplore cette décision comme de nombreuses autres associations de patients. Nous rappelons que TOUT médecin traitant peut néanmoins décider de prescrire ces traitements avec l’accord du patient.
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