Carlita Guigand, notre active et bienveillante responsable d’antenne pour la Loire-Atlantique a l’honneur d’avoir obtenu en septembre 2022 son diplôme universitaire en ETP (éducation thérapeutique du patient) ! Ce diplôme a été validé avec les honneurs, lui permettant d’être diplômée de la faculté de médecine. Nous tenons à saluer son travail et son engagement au sein d’Arc-en-Sed ainsi que sa vaillance en tant que patiente, épouse et maman ! Parrallèlement, elle travaille comme formatrice sur les questions du handicap et des discriminations dans une association d’éducation populaire, les FRANCAS, après 12 ans de terrain comme animatrice, directrice et directrice-adjointe en centre de loisirs. En éducation populaire, elle anime des ateliers de citoyenneté dans des écoles avec des élèves sur des sujets qu’ils souhaitent aborder.
En effet, depuis 2018, Carlita est patiente-ressource (après une première formation) dans une association de santé, la Fabrique Créative de Santé à Nantes où en équipe, elle gère l’accompagnement à travers des activités diverses (sophrologie, art-thérapie, danse, théâtre…) d’environ 160 patients, touchés par toute maladie chronique. Elle anime aussi des ateliers en éducation thérapeutique du patient sur la gestion des émotions avec des patients. Ses différentes missions sont réalisées en équipe de soignants pluridisciplinaires via le CHU de Nantes et l’IREPS (Institut Régional d’Education et Promotion de la Santé).
Notre association amie Sed1+ nous informe : « Comme vous le savez, plusieurs médecins travaillent depuis plus de 3 ans à la mise en place d’une étude scientifique permettant de déterminer de manière définitive les effets de la supplémentation en oxygène pour les patients SED/HSD.
Cela permettra notamment, si les résultats indiquent qu’il y a un bénéfice pour les patients, d’apporter des éléments en faveur ’une d’une prise en charge par l’assurance maladie pour les patients Syndrome d’Ehlers Danlos type hypermobilité (EDS/HT).
Notre association SED1+ travaille en lien avec certains de ces médecins sur ces sujets depuis longtemps, tels que le Dr Bergoin ou le Professeur Bienvenu, deux des piliers initiaux de cette étude.
Nous tenons à remercier tous ces médecins pour leur travail ainsi que tous les financeurs de ce projet. »
En résumé, l’hypothèse de l’étude OXYSED est que la délivrance de 3 mois d’oxygénothérapie via un concentrateur d’oxygène permettrait de réduire la fatigue, la douleur, les maux de tête, la kinésiophobie, la prise de médicaments, la dyspnée, et d’améliorer les performances de marche, la qualité du sommeil et la qualité de vie des patients atteints d’EDS/HT).
Cette étude est intitulée : « Impact de l’OXYgénothérapie sur la fatigue chez les patients atteints du Syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile ‘ : OXYSED»
Il s’agit d’une étude randomisée en double aveugle contrôlée par placebo (chaque patient recevant soit de l’air enrichi en oxygène soit de l’air ambiant, sur deux périodes consécutives de 3 mois, sans connaître la nature du gaz inhalé). Elle est réalisée sous forme d’essai clinique multicentrique qui se déroulera dans 3 sites : Hôpital Saint-Joseph, Marseille – Promoteur/coordonnateur Clinique de la Mitterie Hôpital Raymond-Poincaré (Garches) – AP-HP
Critères d’éligibilité :
Attention : les patients ne doivent en aucun cas contacter directement l’hôpital Saint Joseph ou les autres centres pour participer à l’étude car elle se fera sur un panel de patients déjà suivis dans chaque centre et présélectionnés par chaque médecin en charge de l’étude.
Critères d’inclusion. Seront inclus dans l’étude les patients présentant l’ensemble des critères suivants :
Critères d’exclusion. Seront exclus de l’étude, les patients présentant l’un des critères suivants
Agés de 18 ans et plus
ayant une pathologie pulmonaire parenchymateuse évolutive (fibrose pulmonaire, emphysème post-tabac)
Diagnostiqués avec EDS/HT défini par les critères de New York
grossesse ou un allaitement en cours
Avec une fatigue intense définie par une FSS ≥ 4
ayant déjà reçu une oxygénothérapie pour l’indication EDS/HT au cours des 6 derniers mois
Ayant donné un consentement écrit libre et éclairé
ayant une pathologie à l’origine de la fatigue, qui n’est ni compensée ni traitée ;( Liste non exhaustive : anémie, syndrome d’apnée du sommeil, pathologies psychiatriques dont dépression sévère, insuffisance organique (cardiaque, rénale, respiratoire, hépatique), endocrinopathies (hypo ou hyperthyroïdie, diabète), carences nutritionnelles)
Parlant la langue française
soumis à une mesure de protection de la justice
Étant affilié(s)s ou bénéficiant d’un régime de sécurité sociale
LES DATES PREVISIONNELLES DE L’ETUDE :
L’Etude devrait commencer début 2022 et se dérouler sur une durée totale de 22 mois (de l’inclusion du premier patient au dernier suivi du dernier patient).
Compte tenu des délais de rédaction et de publication de l’article d’environ 6 mois, les résultats devraient être disponibles vers mi 2024 !
Nous devrons donc être patients afin de pouvoir obtenir tous les enseignements qui sortiront de cette étude si importante pour les patients EDS/HMT, et leurs soignants !!!
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