Vie scolaire et sociale avec un SED
À l’école, au lycée ou en fac, vivre avec un SED
La scolarité est normale, mais compliquée par les absences fréquentes et les douleurs quasi omniprésentes. Il n’y a aucune conséquence intellectuelle du syndrome. Pour autant, ces enfants ont souvent un problème de coordination et l’écriture peut être rapidement difficile et douloureuse. La position immobile est aussi douloureuse, elle est due à la compression du tissu conjonctif sur les surfaces osseuses.
Pensez à contacter l’enseignant référent handicap afin de vous accompagner dans la mise en place des adaptations nécessaires à votre enfant. C’est une personne-ressource souvent très utile dans les démarches. Si vous ne connaissez pas ses coordonnées, contactez la DSDEN (Direction des services départementaux de l’Education nationale) de votre zone géographique : demarchesadministratives
Les aménagements
La vie scolaire et sociale quand on a un SED est normale, mais compliquée par les absences fréquentes et les douleurs quasi omniprésentes. Il n’y a aucune conséquence intellectuelle du syndrome.
Les aménagements seront établis au cas par cas et définis dans un PAI [Projet d’Accueil Individualisé], un PAP [projet d’accompagnement personnalisé]. Pour les activités périscolaires [centre aéré, garderie, etc.], il convient aussi de mettre en place un accompagnement afin que l’enfant puisse être pris en charge correctement : que les moniteurs ou encadrants ne craignent pas sa situation, et que l’enfant soit correctement pris en charge en cas de soucis.
Qu’est-ce que le service d’assistance pédagogique à domicile ou SAPAD ? Ce dispositif piloté par les services académiques assure une continuité de la scolarité, durant tout le temps de la guérison de l’enfant. Le SAPAD permet donc aux bénéficiaires de pouvoir continuer à suivre leur programme scolaire au domicile.
Les aménagements les plus courants pouvant aider les enfants pour leur scolarité sont :
- L’utilisation d’une tablette ou d’un ordinateur avec règle scanner ;
- Un accompagnant pour l’élève [AVS assistant de Vie scolaire ou AESH accompagnant d’élève en situation de handicap] ;
- Un doublon des manuels scolaires [pour éviter tout port de charges] ;
- Des photocopies des cours pour éviter la copie et la prise de notes difficiles ;
- Un casier à hauteur de l’enfant [ni trop haut, ni trop bas] ;
- Un aménagement de l’emploi du temps pour la réalisation des soins [pendant le sport, etc.] ;
- Mise en place d’un tiers temps pour les examens ;
- Accès à l’ascenseur pour éviter les escaliers ;
- Une installation de l’élève en face du tableau [pour éviter les torsions du cou douloureuses] ;
- Un aménagement de sa place avec utilisation de coussin d’assise et dorsal ;
- Mise en place du SAPAD [Service d’Assistance Pédagogique à Domicile] en cas d’absence prolongée : suivi des cours à la maison.
Les aides
Pour comprendre son enfant et savoir comment l’aider au mieux, il est possible de tenir un journal avec lui et de relater par écrit tout ce qui a pu être un élément déclencheur de la blessure, de la douleur. Cela peut aussi permettre de faire le point avec le médecin qui le suit, avec l’établissement scolaire. C’est un moyen simple de surveiller l’amélioration ou la détérioration de l’état de santé de son enfant. Cela peut être utile également pour surveiller un programme d’exercices mis en place avec le kiné.
Nous vous mettons en lien un exemplaire spécial du Petit Quotidien, publié avec l’alliance maladies rares, qui aborde la question souvent difficile du regard des autres enfants, de l’explication de ses difficultés, etc. Un grand merci à la Filière Oscar pour cette vidéo et à l’Alliance maladies rares et au Petit Quotidien pour cette publication de sensibilisation.
Le soutien psychosocial
Reprendre confiance en soi
Certains enfants peuvent perdre confiance en eux et se sentent différents parce qu’ils sont limités dans leur participation aux activités sportives à l’école. Dans certains cas, le soutien d’un psychologue peut être une approche utile pour limiter le risque de dépression et pour que l’enfant puisse prendre le contrôle de sa douleur et faire face aux limites de participation. L’utilisation de techniques de relaxation, l’hypnose peuvent également aider l’enfant à gérer sa douleur.
À ce titre, Françoise notre « psy » bénévole propose une des séances collectives ou individuelles aux adhérents d’Arc-en-Sed. Sa longue expérience des enfants, des ados et des jeunes adultes et sa grande empathie vous rassureront. Pour un soutien psychologique, Floriane, notre psychopraticienne, membre de notre Équipe Santé et Bien-Être, vous accueille à son cabinet normand. Pour en savoir plus, rendez-vous sur notre page Équipe Santé et Bien-Être.
