Filières de santé syndromes d’Ehlers-Danlos
Les filières de santé maladies rares
Il existe 23 FSMR, chacune couvrant un champ large et cohérent de maladies, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte d’un même organe ou d’un système.
Qu’est-ce qu’une filière ?
Rattachée à un établissement de santé et placée sous la responsabilité d’un responsable médical, une filière de santé maladies rares (FSMR) est une structure qui rassemble et coordonne un ensemble d’acteurs impliqués dans les maladies rares et leur prise en charge.
Que regroupe une filière ?
Elle regroupe des centres de référence (CRMR) et de compétence maladies rares (CCMR), des centres de ressources, des professionnels de santé, des laboratoires de diagnostic et de recherche, des sociétés savantes, des structures éducatives, sociales et médico-sociales, des universités, des associations de patients et tout autre partenaire – y compris privé et européens (ERN) – apportant une valeur ajoutée à l’action collective. Ensemble, ces acteurs co-construisent une réponse aux enjeux posés par les maladies rares (prise en charge, diagnostic, recherche, formation, etc.)
Les principales filières de santé concernées par les SED
La filière OSCAR
Le réseau national des acteurs des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage
La filière FAVA-Multi
Maladies Vasculaires Rares avec atteinte Multisystémique
La filière MaRIH
Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques