Le PNDS
Pourquoi un protocole national de diagnostic et de soins ?
Les objectifs
Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) donne aux professionnels de la santé, la marche à suivre pour la prise en charge diagnostique et thérapeutique d’un patient atteint d’un des types de syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) non vasculaire (SED NV), ainsi que son parcours de soins.
Ce PNDS a pour vocation d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi des SEDnV au niveau national. Il est essentiel que le médecin traitant utilise ce PNDS en concertation avec le spécialiste, notamment au moment d’établir le protocole de soins, dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection hors liste. Il permet également d’identifier les spécialités pharmaceutiques nécessaires à la prise en charge des patients, tout particulièrement si elles sont utilisées dans une indication non prévue dans leur autorisation de mise sur le marché (AMM).
Le rôle du médecin traitant
Le PNDS affirme bien que le médecin généraliste a un rôle central dans le suivi des patients SED NV. Il coordonne les différentes prises en charge et renouvelle les traitements initiés par les spécialistes. Il s’agit d’un guide de prise en charge qui n’empêche en aucun cas ni ne se substitue à la responsabilité individuelle du médecin vis-à-vis de son patient.
D’ailleurs il est indiqué en page 8 du PNDS : « Il (le diagnostic) devrait être idéalement posé par des praticiens ayant acquis une expertise clinique au sein d’un centre de référence ou de compétences ».
Les 3 documents du PNDS
- le PNDS en lui-même
- La synthèse à destination du médecin traitant
- L’argumentaire de la Filière.
Cet argumentaire a été élaboré par le centre de référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC) sous l’égide de la filière OSCAR. Il a servi de base à l’élaboration du PNDS sur les syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires.
Petit rappel
Ce PNDS est le premier en France, pour les syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires. Cette reconnaissance officielle, s’impose désormais aux soignants et aux administrations. Ce protocole de soins n’est pas parfait, il a été réalisé en l’état des connaissances scientifiques validées fin 2019. Et il est donc voué à évoluer en fonction des nouvelles études, des nouveaux traitements, etc., qui seront amenés à apparaître dans le cadre de protocoles scientifiques validés.
Oxygénothérapie
Bien avant la rédaction de ce protocole de soin, la supplémentation en oxygène pour les SEDnv ne rentrait pas dans le cadre de l’AMM (autorisation de mise sur le marché). En revanche, si un patient souffre d’autres pathologies que le SEDnv, telles que des troubles respiratoires ou des migraines, la supplémentation en oxygène peut être prescrite par un spécialiste dans un cadre individualisé, spécifique, pour des symptômes particuliers.