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La sphère musculosquelettique

En rhumatologie

Le syndrome d’Ehlers-Danlos et particulièrement le SEDh touche toute la sphère musculosquelettique et en particulier les articulations. La prise en charge ostéo-articulaire repose, selon les cas, sur : le traitement d’une éventuelle scoliose (kinésithérapie, corset, chirurgie), les appareillages, les orthèses, les infiltrations radioguidées et la prévention de l’ostéoporose.

homme se tenant la cheville illustrant la douleur d'une entorse

Les complications articulaires et musculosquelettiques dans les SED NV sont liées à l’instabilité articulaire (entorses, subluxations et luxations à répétition) secondaire à des troubles du tonus postural et associées à des troubles de la proprioception. D’autres complications articulaires et périarticulaires (bursite, tendinite, synovite, ténosynovite, fasciite) sont fréquentes. Les patients consultent pour des douleurs articulaires et/ou myofasciales d’horaire plutôt mécanique, périphériques (au niveau des épaules, coudes, poignets, doigts, genoux et chevilles) et axiales (au niveau du rachis et du bassin). La recherche des points gâchettes (ou trigger points) est utile pour comprendre et traiter le syndrome myofascial sous-jacent.

Les objectifs de la rééducation sont multiples : prévenir et limiter les conséquences de l’hypermobilité articulaire, diminuer les douleurs, récupérer ou compenser les limitations fonctionnelles (marche, préhension, contrôle sphinctérien), adapter la vie courante, la vie scolaire et professionnelle et accompagner l’autonomisation des patients. L’ergothérapie et la psychomotricité sont complémentaires à la prise en charge en kinésithérapie. Les programmes d’Éducation Thérapeutique des Patients (ETP) s’inscrivent dans cette démarche.
Les exercices d’entraînements cardiovasculaires et musculosquelettiques doivent être encouragés, mais individualisés et adaptés avec précaution, encadrés par un professionnel (APA : enseignant en Activités PhysiquesAdaptées). Les activités de compétition, telles que la gymnastique, le soulèvement répétitif de charges lourdes et les sports qui causent un stress articulaire important ne sont pas recommandées. De même, il faut éviter les sports de contact / de pivot (2,22,23,28-44).
Cette prise en charge est commune à tous les types de SED NV.

Les douleurs musculo-squelettiques

Par le Professeur Claude Hamonet

médecin examinant le genou d'un patient

Douleurs résistantes

Elles résistent volontiers aux anesthésiques locaux, ceci est apparent lors des soins dentaires, durant lesquels, le praticien doit s’y reprendre à deux fois et pas toujours avec succès. Les infiltrations locales à la cortisone associées à un anesthésique local n’ont pas toujours sur les lésions ligamentaires ou tendineuses, l’effet très bénéfique que l’on obtient avec d’autres patients. Les réactions à l’injection sont parfois extrêmement douloureuses. L’utilisation récente d’emplâtres médicamenteux de lidocaïne (Versatis 5%), appliqués 12 heures par 24 heures sur le régions douloureuses avec un intervalle libre de 12 heures semble encourageant. Il en est de même du lévocarnil (L. Carnitine) buvable 2 à 3 flacons répartis sur la journée), avec, aussi, un objectif de lutte contre la fatigue.

Traitements MPR

(massages, balnéothérapie, thermothérapie, étirements..). Parmi ces traitements figurent les stimulations électriques transcutanées (TENS). Il s’agit de procurer une sensation cutanée dans le territoire de la douleur par un courant de faible intensité, ce qui permet de stimuler plus largement la zone douloureuse. Il peut être laissé en place sans limitation de temps. On obtient, très souvent, un soulagement de la douleur qui cesse malheureusement à l’arrêt de la stimulation. Pour des questions, probablement de conductivité particulière de la peau dans le syndrome d’Ehlers-Danlos, l’effet est nettement plus important que chez d’autres patients. C’est d’ailleurs un élément de valeur diagnostic en faveur du syndrome du fait du contraste entrez son efficacité et l’échec des antalgiques puissants.

Pour les épaules

Les épaules posent un problème difficile de douleurs et de subluxations ou luxations combinées, habituellement non curables par la chirurgie fonctionnelle. L’écharpe de Montréal est un dispositif très simple de soutien de l’épaule, formé à son extrémité de deux anneaux dont un réglable par attache velcro, avec un passage dans le dos, et non autour du cou. Le soutien au niveau du coude maintient la tête fémorale en place, ce qui est très utile pour soulager l’épaule surtout après une subluxation ou luxation qu’elle peut aussi prévenir. D’autres orthèses d’épaule, en prêt-à-porter ou sur moulages dérivées de l’orthèse hélicoïdale de Nancy (Dr. D. Papelard) semblent prometteuses.