À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif pour les SED-NV. Néanmoins, une prise en charge sur le long terme consiste à prévenir les atteintes cutanées, les retentissements fonctionnels et les douleurs. Cette prise en charge est donc fondamentale. Elle doit être multidisciplinaire et basée sur les symptômes. Elle dépend également du type de SED-NV, avec pour objectifs de la prise en charge, le maintien de l’autonomie des patients dans leur quotidien.
La prise en charge des SED NV est coordonnée par un médecin hospitalier ou un médecin généraliste, en lien si possible avec le centre de référence ou de compétence pour les SED NV. Le centre de référence des SED NV peut évaluer de façon multidisciplinaire la prise en charge thérapeutique des cas difficiles.