Marie Lemière pour Arc-en-Sed accueille les athlètes paralympiques à Paris
Marie Lemière pour Arc-en-Sed
Arc-en-Sed et Amélie Le Fur

Arc-en-Sed à Paris

Notre responsable des relations publiques, Marie Lemière était à l’Hôtel de ville de Paris ce 16 mars dernier pour la cérémonie d’accueil des athlètes paralympiques français. 🇨🇵« Un honneur de pouvoir être présente lors de cette cérémonie. De très belles rencontres avec des sportifs authentiques, au grand cœur et disponibles pour répondre à nos sollicitations ».

Encore une fois, un grand bravo à Equipe de France Olympique et Paralympique (athlètes, guides, staffs). Bravo à France Paralympique, et à Marie Amélie Le Fur (ainsi que toute son équipe) pour son dévouement pour faire du handicap un enjeu de société majeur. Merci à la ville de Paris pour cette cérémonie

Lycéens : du diabète aux SED

Lycéens : du diabète aux SED

Christel Osaer présidente d'Arc-en-Sed informant les lycéens du lucée Camille Claudel à Caen sur les SED

Christel Osaer, la dynamique présidente de l’association Arc-en-Sed était au lycée Camille Claudel à Caen le 24 mars dernier.

 

Une journée a été consacrée à l’information sur le diabète par le lycée Camille Claudel à Caen. l’AFD (association française des diabétiques) a sollicité notre présidente (quin est également bénévole à l’AFD), pour intervenir en binôme sur la prévention et l’hygiène de vie.
Alain Griffon bénévole à l’AFD est intervenu en tant que personne ressource sur le diabète. En fin de formation, Christel Osaer a eu l’occasion d’informer et de sensibiliser les élèves sur les syndromes d’Ehlers-Danlos. En effet, ceux-ci, curieux de savoir de quelle maladie souffre Christel, ont posé beaucoup de question sur ce handicap invisible.

Il y avait une vingtaine d’étudiants agés de 14 à 20 ans, répartis en cinq groupes. Les échanges ont été riches de questions et de réactions tant sur le sujet principal : le diabète qu’au sujet des SED. Christel retourne au lycée Camille Claudel le 25 et le 27 avril sur la même thématique et sera à même de poursuivre sa sensibilisation sur les SED au nom d’Arc-en-Sed.

PARTENARIAT ASSOCIATIF Arc-en-Sed/Sed1+

PARTENARIAT ASSOCIATIF Arc-en-Sed/Sed1+

Une très bonne nouvelle pour les patients atteints de SED/HSD !

En effet, au vu du contexte et de la nécessité grandissante d’agir ensemble, et comme nous le souhaitions depuis longtemps, en sus de nos liens avec les associations membres de la filière Oscar, nous avons le plaisir de vous annoncer que nous avons mis en place un partenariat avec l’association Sed1+, afin de pouvoir vous accompagner au mieux en proximité, ensemble.

Ce partenariat vous permettra, en qualité d’adhérent à Arc-en-Sed, de pouvoir adhérer à l’association Sed1+ à un tarif très préférentiel et ainsi de bénéficier de l’ensemble des actions menées par les 2 associations : Arc en Sed et Sed1+ !

Avec une couverture territoriale plus large et plus de points de proximité.

Pour les adhérents de Sed1+, vous bénéficierez d’une adhésion à Arc-en-Sed à ce même tarif très préférentiel et pourrez ainsi accéder à toutes nos actions et accompagnements, en sus de ceux que vous propose déjà Sed1+.

Nous reviendrons vers vous d’ici la fin de la semaine pour vous fournir les liens d’adhésion adaptés.

Nous espérons que ce partenariat permettra de développer encore plus l’accompagnement de proximité des patients SED/HSD et qu’elle vous apportera les aides quotidiennes qui vous sont nécessaires en qualité de patient, d’aidant, d’accompagnant ou de soignant.

ETUDE OXYSED

ETUDE OXYSED

ETUDE OXYSED

Oxygénothérapie et SED

Notre association amie Sed1+ nous informe :
« Comme vous le savez, plusieurs médecins travaillent depuis plus de 3 ans à la mise en place d’une étude scientifique permettant de déterminer de manière définitive les effets de la supplémentation en oxygène pour les patients SED/HSD.

Cela permettra notamment, si les résultats indiquent qu’il y a un bénéfice pour les patients, d’apporter des éléments en faveur ’une d’une prise en charge par l’assurance maladie pour les patients Syndrome d’Ehlers Danlos type hypermobilité (EDS/HT).

Notre association SED1+ travaille en lien avec certains de ces médecins sur ces sujets depuis longtemps, tels que le Dr Bergoin ou le Professeur Bienvenu, deux des piliers initiaux de cette étude.

Nous tenons à remercier tous ces médecins pour leur travail ainsi que tous les financeurs de ce projet. »

En résumé, l’hypothèse de l’étude OXYSED est que la délivrance de 3 mois d’oxygénothérapie via un concentrateur d’oxygène permettrait de réduire la fatigue, la douleur, les maux de tête, la kinésiophobie, la prise de médicaments, la dyspnée, et d’améliorer les performances de marche, la qualité du sommeil et la qualité de vie des patients atteints d’EDS/HT).

Cette étude est intitulée : « Impact de l’OXYgénothérapie sur la fatigue chez les patients atteints du Syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile ‘ : OXYSED»

Il s’agit d’une étude randomisée en double aveugle contrôlée par placebo (chaque patient recevant soit de l’air enrichi en oxygène soit de l’air ambiant, sur deux périodes consécutives de 3 mois, sans connaître la nature du gaz inhalé). Elle est réalisée sous forme d’essai clinique multicentrique qui se déroulera dans 3 sites :
Hôpital Saint-Joseph, Marseille – Promoteur/coordonnateur
Clinique de la Mitterie
Hôpital Raymond-Poincaré (Garches) – AP-HP  

Critères d’éligibilité :

Attention : les patients ne doivent en aucun cas contacter directement l’hôpital  Saint Joseph ou les autres centres pour participer à l’étude car elle se fera sur un panel de patients déjà suivis dans chaque centre et présélectionnés par chaque médecin en charge de l’étude.

Critères d’inclusion. Seront inclus dans l’étude les patients présentant l’ensemble des critères suivants : Critères d’exclusion. Seront exclus de l’étude, les patients présentant l’un des critères suivants
Agés de 18 ans et plus ayant une pathologie pulmonaire parenchymateuse évolutive (fibrose pulmonaire, emphysème post-tabac)
Diagnostiqués avec EDS/HT défini par les critères de New York  grossesse ou un allaitement en cours
Avec une fatigue intense définie par une FSS ≥ 4 ayant déjà reçu une oxygénothérapie pour l’indication EDS/HT au cours des 6 derniers mois
Ayant donné un consentement écrit libre et éclairé  ayant une pathologie à l’origine de la fatigue, qui n’est ni compensée ni traitée ;( Liste non exhaustive : anémie, syndrome d’apnée du sommeil, pathologies psychiatriques dont dépression sévère, insuffisance organique (cardiaque, rénale, respiratoire, hépatique), endocrinopathies (hypo ou hyperthyroïdie, diabète), carences nutritionnelles)
Parlant la langue française soumis à une mesure de protection de la justice
Étant affilié(s)s ou bénéficiant d’un régime de sécurité sociale

LES DATES PREVISIONNELLES DE L’ETUDE :

L’Etude devrait commencer début 2022 et se dérouler sur une durée totale de 22 mois (de l’inclusion du premier patient au dernier suivi du dernier patient).

Compte tenu des délais de rédaction et de publication de l’article d’environ 6 mois, les résultats devraient être disponibles vers mi 2024 !

Nous devrons donc être patients afin de pouvoir obtenir tous les enseignements qui sortiront de cette étude si importante pour les patients EDS/HMT, et leurs soignants !!!

Sport santé : les bienfaits

Sport santé : les bienfaits

Le sport : un médicament accessible…

Les bienfaits du sport sur la santé ne sont aujourd’hui plus à prouver – l’OMS identifie ainsi l’inactivité physique comme le 4e facteur de risque de mortalité au niveau mondial, représentant 6% des décès. L’efficacité du sport dans le maintien d’une bonne santé prend par ailleurs un tout autre relief dans le cadre des Affections de Longue Durée : L’activité physique permet de lutter contre la maladie et réduirait, par exemple, les risques de récidive de 30 à 50% pour les cancers du sein ou du côlon.

Le sport représente une approche unique – mais efficace – de lutter contre la maladie. Les bienfaits du sport sur la santé ne sont aujourd’hui plus à prouver – l’OMS identifie ainsi l’inactivité physique comme le 4e facteur de risque de mortalité au niveau mondial, représentant 6% des décès. L’efficacité du sport dans le maintien d’une bonne santé prend par ailleurs un tout autre relief dans le cadre des Affections de Longue Durée : L’activité physique permet de lutter contre la maladie et réduirait, par exemple, les risques de récidive de 30 à 50% pour les cancers du sein ou du côlon.

Le sport prend alors les traits d’un médicament accessible et efficace, faisant fi des inégalités de genre ou de revenu. Mais qui exige une attention particulière. La diversité des affections de longue durée exige toutefois de prendre des précautions fondamentales. L’activité physique doit ainsi être prescrite par un médecin généraliste attentif, à l’issue d’un bilan complet de la maladie, et encadrée par un cadre sportif professionnel et compréhensif.
Le décret rentré en application le 31 mars 2017 vise ainsi à identifier précisément ces personnes vouées à dispenser l’activité physique aux patients.
Le décret précise qu’une activité physique, si elle est correctement dispensée par des professionnels, peut être prescrite par un médecin à des patients bien identifiés.
Le médecin traitant peut prescrire [au patient atteint d’une affection de longue durée] une activité physique dispensée par l’un des intervenants suivants :
1° Les professionnels de santé mentionnés aux articles L. 4321-1, L. 4331-1 et L. 4332-1 ;
2° Les professionnels titulaires d’un diplôme dans le domaine de l’activité physique adaptée délivré selon les règles fixées à l’article L. 613-1 du code de l’éducation ;
3° Les professionnels et personnes qualifiées suivants, disposant des prérogatives pour dispenser une activité physique aux patients atteints d’une affection de longue durée

Ce décret – rentré en application le 1er mars 2017- vient ainsi compléter l’article initial, en apportant des détails quant à l’identité des personnes habilitées à dispenser une activité physique aux personnes atteintes d’ALD.

Le sport santé pour qui ?

Les personnes concernées par le décret sont les patients dont la maladie rentre dans le cadre des Affections de Longue Durée, une liste de 30 maladies qui font l’objet d’un soin particulier.

Éligibilité : les ALD

Le sport sur ordonnance s’adresse aux personnes atteintes d’une Affection de longue durée (ALD). La liste de ces ALD représente un groupe de 30 maladies qui nécessitent un traitement particulier et un suivi prolongé (article L. 322-3 du Code de la Sécurité Sociale).

Liste des ALD par Ameli : https://www.ameli.fr/calvados/medecin/exercice-liberal/presciption-prise-charge/situation-patient-ald-affection-longue-duree/definition-ald

La liste ALD30 recouvre toutefois une grande diversité de pathologies – elle compte ainsi dans ses rangs les deux types de Diabète, les Cancers, des troubles de la personnalité, etc.