logo arc-en-sed représentant l'association

Des partenaires, un réseau associatif

Un collectif très actif !

rameurs d'aviron en plein effort

S’associer, une évidence

« Notre premier devoir est la solidarité humaine ». Susan Sontag

La reconnaissance du syndrome d’Ehlers-Danlos ainsi que la prise en charge pluridisciplinaire des patients étant compliquée, l’association Arc-en-Sed a fait sa priorité de tisser des liens étroits avec des femmes et des hommes qui s’investissent dans le mieux-être des patients : un véritable réseau associatif de partenaires.
L’objectif est donc de développer notre réseau de partenaires associatifs, entrepreneuriaux ou institutionnels partageant les mêmes valeurs, le même état d’esprit, pour mieux informer, soutenir et prendre en charge les patients.Un grand merci à tous pour cet engagement !

Un partenariat, un réseau

Pour vous, pour tous !

logo de l'association Sed1+

L’association SED1+ a été créée en 2015 pour faire connaître et reconnaître les SED, accompagner les patients en proximité et faire évoluer les notions au niveau des professionnels médicaux. SED1+ est une association nationale, agréée ARS, partenaire de la filière Oscar et des CRMR/CRMP, qui a plusieurs patients experts en son sein, est conventionnée avec plusieurs établissements hospitaliers publics et privés. La présidente, Delphine Follet, est membre de la CRSA de l’ARS Hauts de France et également de la CNEDIMTS au sein de la HAS, et également de comités éthiques d’établissements hospitaliers.
Arc-en-Sed et Sed1+ ont récemment créé un Collectif associatif pour tous les troubles du spectre de l’hypermobilité articulaire : HSD&Co

logo de l'association planeth patient

La mission de Planeth Patient est de :

  • Coordonner les programmes ETP, le parcours ETP du patient et les actions des intervenants,
  • Orienter vers la ressource à même de répondre aux besoins, vers les structures relais,
  • Accompagner la personne dans la réalisation de son parcours ETP, l’intervenant dans la mise en œuvre de l’ETP, dans le conseil et l’accompagnement méthodologique (effectuer une demande),
  • Informer en temps réel sur l’offre ETP (guichet unique professionnel) et les acteurs du territoire (actualités, maillage territorial…)
logo de l'association France Assos Santé

France Assos Santé Normandie a pour missions principales de :

  • Représenter les usagers de la santé dans les différentes instances des établissements de santé.
  • Informer les associations d’usagers en mettant à leur disposition des informations sur le système de santé (prise en charge, assurance maladie, réformes hospitalières…).
  • Former les représentants d’usagers.
  • Assurer les relations avec les institutions pour obtenir des données et faire remonter les revendications en tant qu’interlocuteur représentatif des usagers.
logo de l'entreprise Qoeur

Deux jeunes Rémois ont mis au point Qoeur, un bijou connecté. Grâce à un QR code, il donne accès à votre identité et à vos données médicales, en cas d’urgence. Nicolas Thouvenot et Kamel Ouchefoun ont imaginé ce bijou connecté après l’accident d’un ami. « L’idée n’est pas révolutionnaire … il existe déjà des gourmettes, des bracelets médicaux où les informations sont gravées mais on trouvait cela stigmatisant. » Avec Qoeur, aucun renseignement visible, mais un code-barres. Un QR code. Pour obtenir les données, il suffit de le scanner avec un smartphone. Qoeur est disponible sous forme de bracelet, pendentif, porte-clé ou sticker. Pour acheter le vôtre, choisissez sur le catalogue Qoeur Arc-en-Sed et commandez auprès de Michèle Halavent par mail : .

logo de l'association cover dressing

Des choses utiles et évidentes restent toujours à inventer. Preuve en est avec lassociation Cover-dressing, qui vient de lancer sa plateforme bienaporter.com. Le principe ? Les personnes handicapées ont besoin comme tout le monde de s’habiller… comme tout le monde. S’entourant entre autres d’un ergothérapeute, d’une aide-soignante, d’une patronnière, et de nombreux volontaires pour des milliers d’essayages Muriel a commencé à développer une aide concrète pour l’habillement des personnes handicapées.

logo de l'association cover dressing

Mapatho, l’annuaire de spécialistes de maladies chroniques et start-up de référence pour l’accompagnement des patients atteints d’une maladie chronique.
« … pour que chaque patient ait la liberté de choix de ses soignants, une égalité d’accès aux experts en comptant sur la fraternité de chacun ». Axelle Ayad, fondatrice de Mapatho.

logo de l'association équidémotion, pour l'inclusion des différences par la relation équine

« EQUIDEMOTION : Derrière les rayures » est une association inclusive, proposant des activités adaptées sur des ateliers équestres et de développement personnel. « Nous souhaitons nous appuyer sur les bienfaits apportés par les chevaux et par différents modes de communications, pour permettre à tous de pouvoir évoluer en proposant un lieu où il est possible de partager ses passions, exprimer ses émotions et affirmer sa personnalité ». Chloé Tessier, fondatrice.

Ils nous soutiennent

logo de la CPAM

CPAM Calvados

La CPAM du Calvados soutient Arc-en-sed et nous les remercions chaleureusement pour leurs soutien financier.

logo de l'agence régionale de santé de Normandie ARS

ARS Normandie

Nous remercions chaleureusement l’Agence Régionale de Santé Normandie pour leurs subventions.

logo du crédit agricole de Normandie

Agence Crédit Agricole Caen/Pompidou

Un grand merci à toute l’équipe de l’agence Pompidou qui suit Arc-en-Sed depuis sa création en 2019 !

Logo de l'entreprise Maître Coq

Maître Coq

Nous remercions l’entreprise Maître Coq pour son soutien financier en 2021. Nous espérons que ce soutien perdurera !

logo de data legal drive entreprise spécialisée en RGPD

Data Legal Drive

Un grand merci à Data Legal Drive qui nous accompagne dans la rédaction de nos RGPD. Leur programme PRO BONO est formidable !